16+

«Знамя Октября». Газета Юкаменского района Удмуртской Республики

Главная / Статьи / Ванечке нужна помощь
30.03.2018 08:43
  • 45

Категории:

Ванечке нужна помощь

Наш Ванечка долгожданный и желанный ребенок. Мы с мужем очень мечтали о мальчике, особенно его ждала доченька Софьюшка. Беременность протекала хорошо. А 25 октября 2017 года на свет появился мой сыночек Ванечка. Малыш был активным, хорошо брал грудь, громко плакал. Через несколько дней нас выписали домой. Но спустя три недели после выписки мы начали замечать, что с нашим Ванюшей происходит что-то не то.

Наш Ванечка долгожданный и желанный ребенок. Мы с мужем очень мечтали о мальчике, особенно его ждала доченька Софьюшка. Беременность протекала хорошо. А 25 октября 2017 года на свет появился мой сыночек Ванечка. Малыш был активным, хорошо брал грудь, громко плакал. Через несколько дней нас выписали домой. Но спустя три недели после выписки мы начали замечать, что с нашим Ванюшей происходит что-то не то. Сынок перестал шевелить ручками и ножками, появилась сильная одышка. Врач-реаниматолог больницы г. Ижевска осмотрел моего Ванечку, прошептал: «Мне очень жаль, но у вашего сына будут проблемы с нервно-мышечной системой всю жизнь, его необходимо оставить у нас, в реанимации, так как у него наблюдается сильная одышка и гипотонус мышц». После его слов меня как будто ударило током. Из моих глаз полилось столько слез, сколько не лилось за последние несколько лет моей жизни. И страх, этот сильнейший страх за свое родное дитя. Домой мы с супругом уехали со слезами на глазах. Врач сказал, что можно будет навещать сына каждый день, но не больше часа. Мы ездили к Ванюше каждый день. Привозили все необходимое. И ждали… ждали, когда же врач скажет, что есть изменения в лучшую сторону.

Я как верующий человек начала молиться Богу. И знаете, я начала молиться Богу так, как никогда раньше. Я начала разговаривать с ним, как будто он меня слышит, как с другом. Спустя три дня, звонок. Врач сообщил, что Ванечку переводят в общую палату, и мне можно приезжать, чтобы лежать вместе с ним. Это было для нас огромнейшей радостью.

Врачи делали всевозможные анализы, исключая одну болезнь за другой. В итоге приехал генетик, она посоветовала сдать кровь на генетический анализ. Я очень переживала, хотя мои близкие старались успокоить, говорили, что все образуется, ведь многие диагнозы не подтверждаются. Результаты генетики надо было ждать, и врачи нас выписали домой.

25 декабря пришло письмо на электронную почту. Выяснилось, что у нас обнаружилось генетическое заболевание: спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Не могу передать, в каком я была состоянии. Земля просто уходила из-под ног, появилось еще больше паники, слезы. На мои вопросы о лечении этой болезни и о перспективах по жизни врачи только тяжело вздыхали и в очередной раз объясняли мне, что эта за болезнь. Говорили, что только чудо спасет вашего малыша. В голове не могло никак уложиться то, что эта болезнь неизлечима.

Но мы с супругом решили не сдаваться и бороться. Мы начали обзванивать все фонды, которые занимаются этим. И нашли. Они помогают родителям, у кого такие детки. Консультируют по всем вопросам.

В январе этого года Минздравом РФ были одобрены клинические испытания препаратов от СМА фармацевтической компании Roche (Италия). Испытания у нас в России будут проводиться впервые. Наша сегодняшняя цель — успеть попасть на них. А для этого нам необходимо поддерживать состояние Ванечки. Нам необходимо приобрести домашнюю реанимацию (откашливатель, который будет выводить всю мокроту из легких, т.к у Ванечки отсутствует рефлекс кашля) и аппарат НИВЛ (неинвазивная вентиляция легких для поддержки дыхания), т.к наш сынок из-за слабости мышц не может делать вдох и выдох в полную силу.

Мы изо всех сил стараемся спасти нашего сынишку!!! И без помощи добрых людей, к сожалению, нам никак не обойтись. МЫ ПРОСИМ ВАШЕЙ ПОМОЩИ!!! ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ!!!

Реквизиты карта сбербанка 4817 7600 7594 2981 https://vk.com/topic-163927938_37598383

Документы https://vk.com/topic-163927938_37598718

Обоснование сбора https://vk.com/topic-163927938_37601864

Сумма сбора — 1053000 рублей

Отчет о поступлениях — https://vk.com/topic-163927938_37635283

Анна Липатова (Антоненко).

мама вани, уроженка юкаменского района.

с. Кекоран, Якшур-бодьинский район.

Если Вы заметили ошибку в тексте, выделите, пожалуйста, необходимый фрагмент и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить нам. Заранее благодарны!

Добавить комментарий

Добавлять комментарии могут только зарегистрированные и авторизованные пользователи.

Вверх